齐鲁晚报·齐鲁壹点记者秦聪聪
11月12日，山东省医学会罕见病防治培训中心在山东第一医院正式揭牌启动，标志着山东首家罕见病防治培训中心正式成立。作为山东省全国罕见病诊疗协作网牵头单位，医院将整合其先进的诊疗实力和学术资源，对基层医生展开系统培训及考核认证等，促进山东省罕见病学科发展，提升罕见病诊疗及产前诊断水平。
山东第一医院院长赵家军（左）、山东省医学会驻会副会长刘岩（右）为山东省医学会罕见病防治培训中心揭牌
据悉，山东省医学会罕见病防治培训中心将着重开展以下工作：（一）推广、强化罕见疾病防治观念，制定全省罕见病筛查流程及评估办法，规范罕见病预防和治疗手段，进一步提高罕见病预防与治疗的水平；（二）定期举办省内罕见病防治培训学习班，提高全省医疗机构工作人员对罕见病的知晓率、辨识率，提高罕见病防治领域的学术水平；（三）负责省内罕见病患者会诊任务，并负责协调罕见病人的诊治工作；（四）定期举办多种形式的健康教育工作，对成员单位及目标易患群体进行宣教和筛查；依据患者特点，制定各学科筛查流程及评估标准，医院医护人员的技能培训。
罕见病是一大类发病率极低、大多具有遗传性的疾病。虽然患者人数少，但罕见病种类繁杂，多具有遗传性，临床表现和致病机制各异，漏诊率和误诊率较高，缺乏有效治疗手段。目前国际上确认的罕见病有七千多种。近年来，国家日益重视罕见病患者群体，对罕见病的